Keresni, gyógyítani, védekezni |
Alapítvány | 1996 |
---|---|
Eredet | Franciaország |
Tevékenységi terület | Több ország és főleg Franciaország |
---|---|
típus | közhasznúnak elismert alapítvány |
Jogi forma | Alapítvány Franciaországban |
Tevékenységi köre | Down-szindróma |
Finanszírozás | Adományok, hagyatékok és adományok |
Cél |
Értelmi fogyatékossággal küzdő genetikai betegségek kezelésének keresése Gondoskodjon és támogassa a betegeket Védje meg az embriókat |
Módszer | Terápiás kutatás, speciális orvosi konzultációs központ és bioetika |
Ülés | 37 rue des Volontaires 75725 Párizs cedex 15 |
Ország | Franciaország |
Alapító | Jean-Marie Le Méné |
---|---|
elnök | Jean-Marie Le Méné |
Alelnök | Birthe Lejeune |
Irány | Thierry de La Villejégu |
Kincstárnok | Alexis Dyevre |
Kulcs ember | Jerome Lejeune |
Ideológia | Életbarát mozgás |
Weboldal | www.fondationlejeune.org |
SZIRÉNA | 407796556 |
---|---|
OpenCorporates | en / 407796556 |
A Jérôme Lejeune Alapítvány , amelyet néha egyszerűen Lejeune Alapítványnak hívnak , ellentmondásos francia alapítvány , amely jelzi, hogy folytatja Jérôme Lejeune genetikus munkáját , különös tekintettel a 21-es triszómia kutatására .
A keresztény ihletés alapja a franciaországi életpárti mozgalom egyik fő társulása, amely az abortusz vagy az eutanázia ellen kampányol .
Az alapítvány 2020-ban 11 508 000 euró összköltségvetést jelent be, amely főleg adományokból és hagyatékokból származik.
A Jérôme-Lejeune Alapítvány jelzi, hogy tudományos kutatásokat végez a Jérôme-Lejeune Intézeten keresztül, amely ötvözi az ellátást és a tudományos kutatást . Ennek a kutatásnak a célja a gének túlexpressziója által okozott rendellenességek csökkentését szolgáló kezelések felfedezése, a Down- kóros betegek kognitív képességének növelése érdekében . Az intézet elindított egy programot, amelynek célja olyan gyógyszerek, például folin sav és a CBS enzim.
2010-ben az alapítvány díjakat hozott létre a Down-szindrómával és az intelligencia genetikai rendellenességeivel foglalkozó tudósok jutalmazására .
2018-ban a Jérôme Lejeune Intézet Klesia „Avance en Age 2018” díjat kapott az értelmi fogyatékos emberek idősödésének szentelt multidiszciplináris konzultációjáért.
Mivel 2014-2015, a Lejeune Alapítvány anyagilag támogatta a ManRos Therapeutics laboratórium található Roscoff, egy kutatási programot a keresési inhibitorok DYRK1A gén szerepet játszó fehérjét degenerációja neuronok kapcsolódnak 21-es triszómia és az Alzheimer-kór .
2016 októberében a Lejeune Alapítvány támogatta a „RESPIRE 21” kutatási projektet a Necker-Enfants Malades kórházban . A projekt az alvási apnoe korai kezelését fejleszti hordozó gyermekeknél, akiknek 30-50% -a hajlamos ezekre a rendellenességekre.
2017 februárjában az alapítvány összefogott a barcelonai IMIM alapítvánnyal a PERSEUS (Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety) kutatási projekt érdekében . Ez a francia-spanyol feltáró klinikai tanulmány az EGCG toleranciáját vizsgálja és a hatékonyság markereit keresi.
2017-ben az alapítvány elindította a Horizon 21 nevű európai együttműködési projektet, amelynek célja az Alzheimer-kór terápiás vizsgálatának előkészítése a Down- kóros populációban, az egész népességre való általánosítás céljából.
1997-ben az alapítvány létrehozta a Jérôme Lejeune Intézetet, az első európai orvosi központot, amely a Down-kóros vagy más genetikai eredetű értelmi fogyatékossággal élő betegek megfigyelésére szakosodott. 2011-ben az Egészségügyi Minisztérium és a Île de France Regionális Egészségügyi Ügynökség ajánlásai szerint a párizsi Saint-Joseph Kórházcsoport (GHPSJ) és a Jérôme-Lejeune Intézet létrehozott egy egészségügyi együttműködési csoportot (GCS) annak érdekében, hogy lehetővé teszi az alapítvány számára, hogy egy kórházi struktúra támogatásával folytassa konzultációs tevékenységét.
A Lejeune Alapítvány a Down-szindrómás emberek védelmében foglal állást, és ismert az élő szervezetekkel szembeni bármilyen beavatkozás szempontjából kedvezőtlen pozícióiról. A Felszabadulás naponta "ultrakonzervatívnak" minősíti .
A Lejeune Alapítvány részt vesz a bioetika vitájában . Jean-Marie Le Méné elnökét 2009-ben , majd 2018- ban meghallgatták a bioetikai törvénynek az Államtanács és az Országgyűlés általi felülvizsgálata részeként .
A Lejeune Alapítvány március 21-én, a Down- világ szindrómájának napján és az európai parlamenti képviselők kérésére találkozót szervez Brüsszelben, hogy bemutassa a kutatás helyzetét és kilátásait. 2017-ben ebből az alkalomból Antonio Tajani , a Parlament elnöke vette át a szót, hogy politikai támogatást nyújtson.
2017-ben a Lejeune Alapítvány és Dr. Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), Dr. Conrad Kunick (Braunschweig Egyetem) és Dr. Yann Hérault (Genetikai, Molekuláris és Sejtbiológiai Intézet, Strasbourgi Egyetem) konferenciát szerveztek Saint-Malóban kutatókkal a DYRK1A génen dolgozik, olyan betegségekben vesz részt, mint Down-szindróma , autizmus vagy Alzheimer-kór .
2019. február 23-án Párizsban, az egyikünk európai szövetség és a Lejeune alapítvány, Rémi Brague , az Institut de France szervezésében megrendezett konferencián , számos európai értelmiséggel elindított egy elmélkedési platformot, amelyet Európa jövőjének szenteltek.
A Jérôme-Lejeune Alapítvány kezdeményezésére más közvélemény-felhívási szövetségek társulnak a Down-szindróma és a fogyatékosság ezen formájának helyzete témában. 2012-ben részt vett a Down-szindróma kampányban , majd a Down-szindrómás emberek plakátkampányában.
A Down-szindróma világnapjára , 2014. március 21-én részt vett a Kedves Jövő Anya című videó elindításában , amely üzenetet különböző asszociációkkal a Down-szindrómás gyermekek jövőbeli anyáinak címezték.
Apák napján egy újabb videót, az Apám címet ad ki az alapítvány. A videó a Down-szindrómás gyermek és az apja kapcsolatával foglalkozik. Több mint 250 000 megtekintést ér el.
Az alapítvány minden évben részt vesz a „Hősök versenyén”, egy olyan eseményen, amely összehozza azokat a sportolókat, akik a számukra kedves ügy érdekében futnak. 2018-ban több mint 1000 résztvevő vett részt a Lejeune Alapítvány párizsi félmaratonján.
A Lejeune alapítvány együttműködik Clotilde Noël-lel, a kislány, a Down-szindrómát hordozó kislány édesanyjával és a Tombée du nid könyv szerzőjével .
A Lejeune Alapítvány kampányol az abortusz ellen, vagy olyan abortuszellenes egyesületeket támogat, mint a La Marche pour la vie.
Az alapítvány szoros kapcsolatot ápol a La Manif pour tous-szal , amelynek ötleteivel osztozik az azonos nemű párok házassága és örökbefogadása ellen, és valóban az egyik hivatalos partnere. Ennek az egyesületnek az elnöke, Ludovine de La Rochère volt felelős az alapítvány kommunikációjáért.
Az alapítvány 2015 óta szerepel az európai érdekképviseletek nyilvántartásában , és mint ilyen 10 000 eurónál kevesebb éves kiadást jelent.
Hertel Peter szerint a Jérôme-Lejeune Alapítvány az Opus Dei-hez közeli egyesület . Az alapítvány jelenlegi elnökét, Jean-Marie Le Ménét Michel Dufourt maga is közel tartja az Opus Deihez, míg Jérôme Lejeune ennek a szervezetnek a tagja volt.
2016-ban az egyesület által kiadott abortuszellenes tájékoztatót terjesztették a Montpellier Akadémia katolikus magángimnáziumában. Laurence Rossignol , a családok, a gyermekek és a nők jogainak minisztere jelzi, hogy propagandadokumentum, hogy feljelentésről és leleplezésről van szó.
Ban ben 2017. március, a Le Monde napilapban megjelent oszlopban 146 tudós elutasítja az alapítvány álláspontját az embriók és az abortusz kutatásával szemben. Felmondják „bírói aktivizmus” és „rajzfilmszerű nyilatkozatok” az alapja.
2019. december 20-i ítéletével a Lejeune Alapítványnak és a La Manif pour tous- nak 15 000 euró kártérítést kell fizetnie az SPA-nak az utóbbi kampányának parazitálása miatt.