A kar nélkül született csecsemők ügye

Az eset a csecsemők karok nélkül született egy közegészségügyi ügy in France nyilvánosságra hozott nyarán 2018 „születés karok nélkül” vagy „  izolált keresztirányú agenesia a felső végtag  ” (néha Amelia ) egy fejlődési rendellenesség ritka: annak előfordulási kevesebb, mint 2 10.000 szülés Európában. Ez egy redukciós típusú veleszületett rendellenesség , vagyis a gyermek egyik alkarjának teljes hiánya vagy jelentős rendellenessége . A "kar nélküli születésű csecsemők" esete abból adódik, hogy az agenesisben szenvedő gyermekek több szüléssorozatát figyelték meg, időben elosztva és viszonylag korlátozott területeken. Ezeket az „  aggregátumokat  ” a veleszületett rendellenességek különféle regionális nyilvántartásai észlelték és jelentették, amelyek feladata az ilyen típusú rendellenességek feljegyzése az éberség elősegítése érdekében  :

• a Rhône-Alpes-i (Remera) rendellenességek nyilvántartása a felső végtag izolált keresztirányú agenesisének nyolc esetét összesítette, amelyek 2009 és 2014 között észleltek 17  km-es körzetben (979,8  km 2 ) Ain-ban . ezt követően hozzá kell adni további öt esetet, amelyekről a 2006–2016 közötti időszakban számoltak be;
• A nyilvántartás veleszületett rendellenességek Bretagne bejelentett egy sor négy eset Guidel , a falu Morbihan 2011 és 2013 között Egyéb esetekben az idő 20  km a2018. november ;
• Pays de Loire nyilvántartás számolt három esetben fordult elő, hogy Mouzeil közelében, Nort-sur-Erdre , egy településen Loire-Atlantique 2007 és 2008 között.

Ezek a megfigyelések (ami felfedi a közös teratogén tényező , amely az anyák voltak kitéve során a terhesség ) tárgyát képezték, további vizsgálatok szerint az Agence Santé Publique Franciaország (SPF), amely arra a következtetésre jutott, hogy csak aggregátumok Morbihan és Loire Atlantique voltak szignifikánsan statisztikai rendellenesség. Ezt a következtetést a Remera nyilvánosan és erőteljesen vitatta elnöke, Emmanuelle Amar hangján, mindezt a Remera és a hatóságok közötti feszültségek összefüggésében: az INSERM és a Rhône-Alpes régió bejelentette, hogy le kívánja szüntetni ennek finanszírozását. asszociatív struktúra.

A nyár végén és 2018 őszén média- és tudományos vita alakult ki az SPF által alkalmazott statisztikai módszertan érvényességéről, a környezeti tényezők (köztük a növényvédő szerek ) lehetséges szerepéről ezen agenesis etiológiájában , vagy a lehetséges próbálkozások, hogy fedezze fel, vagy szétszedni a Remera tekinthető visszaélést . A kormány által megbízott tudományos szakértőkből álló bizottság, amely arra a következtetésre jut, hogy az Ain-ban nincs összesítés, anélkül, hogy azonosítanánk a többi eset lehetséges okát, nem oltja el a vitát.

Kronológia

• 2012 és 2014 között három izolált felső végtagi agenesis esetet fedeztek fel Morbihan városában ( a veleszületett rendellenességek nyilvántartásának területe Bretagne-ban ).
• Ban ben 2016. szeptember, a "Remera" (a fejlődési rendellenességek nyilvántartása Rhône-Alpes-ben) jelentést készített, amely feltárta a " felső végtagok keresztirányú agenesisének " arányát a  normálist meghaladó kis területeken. Ez kifejezetten 7 Ainra született gyermekre vonatkozik 2009 és 2014 között 17,66 km sugarú területen  , amelynek központja Druillat városa . E tanulmány szerint a túllépés okaival kapcsolatos, esetleg környezeti hipotézisek csak a tervezet szakaszában vannak, és semmilyen intézményi támogatás nem tett lehetővé mélyebb vizsgálatokat. A Közegészségügyi Felügyeleti Intézet által felvetett és az egyesület által jóváhagyott érv az, hogy az elmúlt negyven évben a rendellenességek összesítéseivel kapcsolatos összes tanulmány kevés eredményt hozott, és kevés eredményhez vezetett. ”Népegészségügyi intézkedések. Az egyesület pedig visszaveti, hogy a rendellenességek nagyon specifikus és ritka aggregátumainak kimutatása a múltban eddig feltételezhetetlen összefüggéseket tárt fel a betegségek és azok okai között.
• A 2018. október 4, a Public Health France egészségügyi ügynökség a vizsgálatot azzal zárta le, hogy:
  • az Ain-ban talált esetek száma statisztikailag nem volt magasabb az országos átlagnál.
  • Loire-Atlantique-ban és Bretagne-ban valóban túl sok az eset, de ezek az esetek magyarázat nélkül maradnak, mert a vizsgálat nem azonosított semmilyen okot, beleértve a környezeti okokat is.
• A 2018. október 4, Emmanuelle Amar, a Remera igazgatója elutasítja a Public Health France egészségügyi ügynökség jelentését. "Azt mondjuk a családoknak, hogy ragaszkodnak a kérdéseikhez, hogy balszerencse volt . " Olyan környezetvédők támogatják, mint Michèle Rivasi , Yannick Jadot , Corinne Lepage .
• A 2018. október 19, Emmanuelle Amart kirúgják.
• A Október 30, nyolcadik esetről számoltak be Villars-les-Dombes városában , amely nagyon közel áll a Remera által közölt összesítéshez.
• kedd 2018. november 6Egy ülés során a két család között érinti a probléma, és az egészségügyi hatóságok Guidel , a Morbihan , az emberek a környező települések is érintettek, köztük egy lány a Calan 20  km-re , született2011. november nincs jobb keze, vegyen részt az ülésen, és mondja, hogy meglepődtek, hogy nem számolták őket.
• Ban ben 2018. október, a Practitioner Review összefoglalót tesz közzé az esetről. Ban ben2019 március, a REMERA nyilvántartás tudományos tanácsának elnökének válasza további öt esetet jelent be a klaszteren kívül, ami kétségeket ébreszt a klaszter létezésével kapcsolatban.
• A kormány kérésére, egy független bizottság tudományos szakértői (CES) által elnökölt professzora szülészet Alexandra Benachi hozták létre, a támogatást a SPF és ANSES . Ezt egy orientációs és monitoring bizottság támogatja, amelynek elnöke Daniel Benamouzig szociológus. A COS összefogja „az  összes érdekelt felet  ”, beleértve az érintett gyermekek szüleit is, és feladata „  kérdések, megjegyzések és javaslatok  ” továbbítása a CES-nek. Az első jelentésben megjelent jelentés2019. július 11, a különféle nyilvántartásokból származó adatok szisztematikus újbóli vizsgálata alapján a CES érvényteleníti az Ain összesítésének gyanúját, különösképpen a diagnózisok heterogenitására hivatkozva, de megerősíti az iránymutatás és tartalékok eseteire vonatkozóan. következtetései további információkig Loire-Atlantique eseteiről, amelyekben nincs rendellenesség-nyilvántartás. Az ebben az első jelentésben megkezdett környezeti kockázati tényezők bibliográfiai elemzése alapján (amelyet egy másodpercen belül be kell fejezni) azt javasolja nekik, hogy ne indítsanak nagyszabású epidemiológiai vizsgálatot az ilyen típusú fejlődési rendellenességekről, hanem erősítsék meg a tudományos kutatás ebben a témában.

Járványtan

A Public Health France egészségügyi ügynökség szerint egész Franciaországban kevesebb mint 150  eset fordulna elő évente, Ainban pedig hét, 2009 és 2014 között Loire-Atlantique-ban , 3  esetben 2007 és 2008 között, valamint Bretagne-ban , 4  eset 2011 és 2013 között

Az Ain esetek statisztikai érvényessége

Remera szerint az anomáliák száma jelentős aggregátumot (vagy klasztert) jelent. A Nemzeti Közegészségügyi Ügynökség szerint ez a szám statisztikailag nem szignifikáns országos szinten.

Jean R. Lobry, az I. Lyoni Egyetem statisztikai professzora szerint az anomáliák száma a tanszék szintjén nem jelentős. A Remera egyesület által meghatározott zóna skáláján (67 település, 979,8  km 2 , Ain megyének 17% -a) és az említett időszakban (2009 és 2014 között) a hét rendellenességi eset a születések 5,15% -át jelenti. Annak a valószínűsége, hogy egy ilyen számot véletlenszerűen kapunk, nem nulla. Ezt követően később a nyolcadik gyermek születéséről számolnak be Villars-les-Dombes-ban . A fenti statisztikai elemzések következtetéseit azonban nem lehet módosítani. Valójában egy egészségügyi kérdés média általi ismertetését követően mindig megfigyelhető, hogy az azonosított esetek száma nőtt. Ez a növekedés elsősorban a kimutatás javulásának és nem a vizsgált jelenségnek köszönhető. Ez különösen igaz a csernobili és fukusimai nukleáris katasztrófák után kimutatott túlzott pajzsmirigyrákokra .

Lehetséges okok

Nagyon kevés vizsgálatot végeznek az ilyen típusú rendellenességek lehetséges okaira vonatkozóan. Dorothy Kim Waller epidemiológus 2007-ben azonban 10 249 nőt vizsgált, akik 1997 és 2002 között szültek az Egyesült Államokban. A kutatók hat okot sorolnak fel

1. Akut vírusfertőzés, például rubeola  ;
2. gyógyszerallergia;
3. Alkohol fogyasztás ;
4. egy 2. típusú cukorbetegség  ;
5. a magzatvizek betegsége, de a tagok ilyen típusú fejlődési rendellenességei nem tekinthetők izolált agenesisnek, mert gyakran más problémákkal társulnak "ritka állapot, amelyet a kutatók feltételezése szerint a chorio-magzatválasztó fal (amely később a terhesség alatt képezi a placentát ) ”  ;
6. genetikai rendellenesség, de rendkívül ritka tényező.

2013-ban az INSERM közzétett egy tanulmányt, amely hozzáfűzte a lehetséges hetedik okot: az endokrin rendszert károsító anyagok, különösen a peszticidek hatását .

Megjegyzések

1. Az "amélie" kifejezés, amelyet néha használnak franciául (az amelia fordítása angolul), "születéskor előforduló veleszületett rendellenességet jelöl, amelyet a karok és a lábak hiánya jellemez".
2. "  A reduktív végtag rendellenességek térbeli és időbeli összesítésének kimutatása Ainban született gyermekek között 2009 és 2014 között  " , Remera
3. Pascale Santi, "  Veleszületett rendellenességek: furcsa egybeesések  ", Le Monde, tudományos és techno kiegészítés ,2016. szeptember 26( online olvasás , konzultáció 2018. november 6 - án )
4. Aurélie Lagain: " A Morbihan" fegyver nélküli "  gyermekei többen vannak, mint az egyetlen , aki a francia Bleu- on szerepel az iránymutatásban  " ,2018. november 7
5. Fabienne Béranger, "  Mouzeil, Nort-sur-Erdre közelében: ez a három csecsemő kar és kéz nélkül , akiről senki sem beszél  " , Franciaország3 régióban ,2018. szeptember 27
6. „  Laboratóriumi vizsgálatok körül esetek keresztirányú agenesia a felső végtagok (ATM) figyeltek meg három nagyvárosi osztályok  ” , a minisztérium Szolidaritás és Egészség ,2019. július 20(megtekintve : 2019. július 20. )
7. "  Kar nélküli csecsemők: túl ritka esetek, nyomon követhetetlen okokkal?  » , On Politis.fr , 20190712 13:15 (hozzáférés : 2019. július 20. )
8. "  Fegyver nélkül született csecsemők:" A helyszínen nem végeztek vizsgálatot "  " , 20 perc
9. „  A csecsemők karok nélkül született az Ain: a nyilvántartás a fejlődési rendellenességek felmondja a” csaló „a jelentés által bemutatott Közegészségügyi France  ” , 20perc
10. Stéphane Foucart,  Ain "kar nélküli csecsemői": nyolcadik azonosított eset  ", Le Monde ,2018. október 30( ISSN  1950-6244 , online olvasás ).
11. Emilie Torgemen, "  Kar nélkül született csecsemők: Villars-les-Dombesban csodálkozunk  ", Le Parisien ,2018. október 31( online olvasás , konzultáció 2018. november 3 - án ).
12. Catherine Hill, "  Az alkar nélküli gyermekek születésének összesítése időben és térben  ", The Practitioner Review ,2018. október( online olvasás ).
13. Élisabeth Gnansia, "  A környezeti teratogén azonosításának első helyzete teljesül  ", Larevuedupraticien ,2019 március( online olvasás ).
14. Catherine Hill: "  Nem felelős a klaszter létének érvényesítéséért, anélkül, hogy tudományos publikációban igazolta volna létezését  ", Larevuedupraticien ,2019 március( online olvasás ).
15. "  Az egészségügyi hatóságok megerősítik a rosszul formált csecsemők csoportosított eseteit, az ok azonosítása nélkül  ", Le Monde , 2018.10.04. , 13:35 • frissítve 2018.10.05-én , 06:32 ( ISSN  1950-6244 , olvasva online ).
16. Pr Jean R. Lobry, Université Lyon 1, „  statisztikai egyeztetve a szoftver csecsemők kéz nélkül Ain: a TP MathSV?  » , A pbil.univ-lyon1.fr oldalon ,2018. november 11(megtekintés : 2018. november 3. ) .
17. Yann Rousseau: "A  tudósok kizárják a kapcsolatot Fukushima és a pajzsmirigyrák között  ", Les Échos .fr ,Március 16( online olvasás )
18. (in) Sarah Fallon, "  Cancer árak megugrottak, miután Fukushima. De ne hibáztasd a sugárzást  ”, Wired, 2016. március 9
19. "  7 tényező, amely magyarázhatja ezeket a rendellenességeket  " , JDD
20. "  Peszticidek: egészségre gyakorolt ​​hatás  " , INSERM